un tuffo sbagliato

Ricevo la telefonata di Laura giovane terapista occupazionale dell'Unità Spinale dell'ospedale Niguarda di Milano, mi dice "senti avrei bisogno che venissi a Milano, quando puoi, per fare vedere e spiegare ed illustrarne le potenzialità e provare gli ausili informatici necessari ad un giovane uomo tetraplegico con lesione midollare c1/c2, per aiutarci a dargli autonomia. Avremmo bisogno della tua consulenza".

Qualche giorno dopo richiamo Laura e le propongo delle date. Mi dice che uno dei giorni che le ho proposto le va bene.

Il giorno prefissato però per me le cose si fanno lunghe. La visita al Niguarda viene dopo un elenco di altri appuntamenti nella stessa giornata, alle 16,30 sono ancora per strada, chiamo Laura, mi dice non ti preoccupare, ti aspettiamo.

Arrivo in unità spinale ben dopo le 17,30, era mercoledì 11 febbraio 2015.

Laura mi dice che è meglio lasciare gli ausili in auto, il paziente non è di buon umore. Io insisto, le dico, ormai sono qui. Gli ausili li lasciamo fuori dalla porta, aggiungo, se poi riuscissimo ad ottenere il benestare del paziente allora proveremo ad entrare nel merito della richiesta che mi ponesti telefonicamente. Laura si dice d'accordo.

Laura mi aveva già dato alcuni dettagli sul paziente: si chiama Danilo, è giovane 34 aa, con una lunga storia di tetraplegia in seguito ad un tuffo sbagliato fatto quando aveva 17 anni. Mi ero fatto già i conti... metà della Sua vita già vissuta da tetraplegico.
Viene dalla provincia torinese, vive coi suoi, con un'assistente per tutto il giorno, incapace di qualunque autonomia.. avevo pertanto pensato.. bisogna fare i fuochi d'artificio per questo giovane uomo, bisogna cercare di capire velocemente di cosa ha realmente bisogno per proporgli gli ausili corretti e poi dargli supporto perchè davvero lo aiutino a raggiungere un grado di autonomia sufficiente.

Saliamo al piano dove Danilo è ricoverato, è con noi anche Elena una giovane psicologa in carico ad un'associazione presente presso l'USU, gli ausili li lasciamo come d'accordo fuori dalla porta, Laura mi introduce, Danilo per un pò mi ignora preferendo le chiacchiere delle giovani e frizzanti Laura ed Elena. Io cerco di intromettermi, cerco di distogliere l'attenzione di Danilo in modo da potergli parlare... gli chiedo se sa perchè sono lì, se sa di cosa mi occupo, se gli è stato detto il perchè avevano chiamato proprio me.

Mi presento, gli dico che dal 1991 prima nel servizio SIVA del centro di riabilitazione Don Gnocchi di Milano, poi dal 1997 come EASY Labs di Torino -di cui sono il titolare- mi occupo professionalmente di ausili informatici e di comunicazione, che da anni collaboro con l'USU (Unità Spinale Unipolare) di Niguarda per cercare di trovare le soluzioni più funzionali per i loro pazienti nell'ambito degli ausili informatici e di comunicazione e del controllo ambientale.
Dopo un pò gli chiedo se può raccontarmi la sua storia, fin dall'inizio, inoltre se può di raccontarmi come trascorre la sua giornata quando non è ricoverato, se utilizza il cellulare, il computer, la TV.... e mi chiedevo fra me e me... ma se da quando aveva 17 anni vive in questo quadro di tetraplegia, queste mie richieste le considererà offensive?

Ma non ho altro tempo per le mie riflessioni personali, ché Danilo inizia a rispondermi a parolacce... evidentemente ho sottovalutato la sua forza d'animo.. mi dice che non gliene frega nulla, che tanto quelle cose lui già le conosce.. gli chiedo se possibile di spiegarmi a cosa faccia riferimento.. dice che il puntatore oculare non gli interessa che tanto non funziona, che lui l'ha già provato anni prima, che con altri ha provato tutto e che non c'è nulla che funzioni per lui. Gli dico per favore che le parolacce non c'entrano, che io non sono stato chiamato per tormentarlo o per farmi prendere a parolacce, ma piuttosto per capire se ci siano spazi d'intervento e per ipotizzare soluzioni a lui accessibili e funzionali stante il suo quadro motorio, che se vuole metterla sul livello delle parolacce e degli insulti, beh allora tolgo il disturbo che sono stanco e me ne posso volentieri andare via a casa. Viceversa se volesse darmi 10 minuti d'attenzione e fiducia e disponibilità, allora forse potremmo capire qualcosa in più. Mi fa un cenno d'assenso con lo sguardo.

Laura coglie la nostra conversazione nella sua interezza e silenziosamente sospira rilassandosi.

Espongo a Danilo cosa penso di potergli proporre, a lui che è lì sdraiato di fronte a me, impossibilitato a fare anche un leggero movimento del capo.

Gli dico che vorrei sfidarlo, se me lo consentisse, e fargli provare che in 10 minuti potrebbe inviare da solo un messaggio via Whatsapp tramite un computer che lui potrebbe comandare con lo sguardo. Ma che mi deve dare il tempo di mostrare il tutto e spiegargli come fare... che poi con lo stesso computer potrebbe scrivere e ricevere email, e comandare la TV, ed andare su YouTube, e andare su Facebook, e scrivere il suo libro di memorie e giocare...
mi dice in senso di sfida: "dai vediamo, che tanto non ce la farai mai... non è possibile, tanto ci ho già provato e non funziona".

Chiedo a Laura a questo punto il consenso a portare dentro la camera in cui si trova Danilo i materiali lasciati fuori e li monto.
Chiedo dover poter collegare un ricevitore d'allarme, posiziono il dispositivo grazie al suo stativo TeleLock in modo che il monitor sia parallelo al volto di Danilo, collego anche l'interfaccia USB per il controllo ambientale, faccio fare a Danilo due attività introduttive, quindi lo invito a fare la calibrazione e...

Danilo immediatamente è autonomo, gli configuriamo Whatsapp dal suo smartphone al computer di EASYeyes e immediatamente invia messaggi al mio smartphone, poi mi risponde avendo letto i miei.. quindi....

quindi la consulenza è andata bene, Danilo non pare credere ai suoi occhi... mi chiede perchè non ci siamo incontrati prima, dove fossi... io chiedo a lui come mai non ci avesse pensato, che la sede di EASY Labs è a a Torino (quindi vicino a dove lui risiede), che magari.. ma lo so che sugli ausili informatici c'è da una parte molta poca conoscenza, dall'altra si fa fatica a considerarli parte di un percorso di autonomia...

la domanda finale di Danilo in quella giornata fu: "ed adesso, me lo lasci? come faccio per averlo?"

Dopo un percorso burocratico di alcuni mesi da metà ottobre 2015 Danilo ha in dotazione il suo puntatore oculare EASYeyes, con tutti gli accessori provati e prescritti dall'equipe dell'USU di Niguarda.

Così dopo diciassette anni da quel tuffo fatto in Spagna, Danilo ha riacquistato almeno in parte un pò d'autonomia.

La fornitura prevedeva che a Danilo venisse data formazione ed assistenza sullo strumento fornito.
A distanza di un mese dalla fornitura ritornai da lui e mi permisi di chiedere a lui ed alla sua assistente come si sentissero, se qualcosa stesse evolvendo da quando Danilo aveva avuto in dotazione il puntatore oculare. La risposta dell'assistente fu che iniziava a sentirsi inutile.. per me fu un momento di particolare emozione.. evidentemente Danilo cresceva nella competenza nell'uso del computer e l'assistente che fino a quel momento era stata il suo braccio... avrebbe dovuto inventarsi un altro ruolo ed un altro tipo di relazione con Danilo, e Danilo con lei.

A distanza di oltre due anni, con Danilo ogni tanto ci scambiamo dei messaggi Whatsapp, ogni tanto se lui ha bisogno di assistenza o sta per installare qualcosa di nuovo mi scrive, ogni tanto invece gli scrivo io per proporgli degli aggiornamenti per il software IntelliGaze installato sul suo dispositivo, software di gestione della telecamera CAM30NT per il puntamento oculare.

Se vi interessasse, tutta la storia è pubblicata sul blog di Danilo Neri.

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